藥有了，就結束了嗎？
2024 年 8 月 1 日，SMA 的救命藥，健保全適應症給付
那天之後，很多人以為這件事結束了。藥買到的是時間，不是結果。
藥，健保付了。這次要募的，是藥付不了的那些。
現在的藥物是治療，不是治癒。它能補回身體缺少的蛋白質、止住退化的速度，卻沒有辦法讓已經失去的長回來，已經歪掉的脊椎，不會直回來。已經退化到離不開呼吸器的肺，不會因為打了藥就自己呼吸。
而且一但停藥，退化會立刻繼續。這是一種必須持續給、持續做、持續撐住的疾病。
被困住的是身體，不是他
SMA 脊髓性肌肉萎縮症，全台灣大約 400 個人
SMA 是一種由基因異常引起的疾病，會造成
運動神經元逐漸退化、無法傳遞訊號，也無法控制肌肉收縮，導致肌肉持續萎縮。
邁開步伐變得越來越難、起身站起變得吃力，接著是連坐起身來都需要協助，直到每一次的吞嚥、呼吸都可能隨時停止。
有人一出生就發病，有人則在長大後才確診，然而 SMA 困住的只有身體：
他們會想讀書、工作，也會想談戀愛，有想法、有情緒，認知能力皆與常人無異。
讓他活下去，是醫療的事
但我們想讓生活也能繼續
幫助 SMA 病友擁有邁開腳步、走向希望的人生
每月
500 元，
接住一位病友一趟往返醫院的路
成為開第二扇窗的人
目前已經募得
0 趟專車補助
還有
400 位 SMA 病友在等待下一次安心就醫的機會
他們爭到了藥，還沒爭到生活
他們，是第一扇窗打開後
還在等待第二扇窗的人
藥物留住了時間，而他們要重新過自己的生活
一歲確診 SMA，身體靠輪椅前進
聲音卻越來越有力量
國小二年級，她不會客語，卻靠著一遍遍聽錄音、逐句背誦，拿下臺南市「小小解說員」客語組第一名，後來站上總統府受獎。
十三歲的她想要的不是很多，只是能和同學一起放學回家。她的夢想是成為『生命的講師。』想證明：被困住的是身體，不是人生。接下來，就醫、復健與照護的路，換我們陪她走。
「她的聲音，替無數生命開了一扇窗。」
四個月一次的那趟路，
藥納入健保了，但另一份帳單才剛開始
橘子與丸子是 SMA
第三型的兄弟，肌肉會慢慢失去力氣，連蹲下撿筆都無比費力。藥物納保前，爸媽與生命之窗協會並肩爭取，只為了不讓孩子因龐大費用失去希望。
四年後，他們成功了。定期用藥讓退化止步，但交通、復健與照護的另一份帳單，才剛開始。
「他們要的不是奇蹟，是可以穩步前行的希望。」
一歲多，她確診 SMA；
小學四年級，她從報導裡讀到
自己可能活不過二十歲
2016 年救命藥問世，台灣卻還在等待。
她寫信給小英總統、成立生命之窗，四年推動十九場行動。
2024 年，健保全面給付，全台約
400 位病友終於等到藥。
她曾為一支當時自己拿不到的藥奔走。
現在，藥有了。生活還沒有。
她曾以為自己等不到藥
卻花 7 年為病友爭取活下去的時間
下一個 7 年，她想為更多 SMA 病友爭取不只是治療，還有生活與夢想
終身復健
水療課程每週 2 次 x 每堂 1,200 元 = 每月 9,600 元
藥止住的是退化，力氣要靠復健一點一點長回來。停下來，肌肉就開始萎縮。
行動輔具
一台 200,000 元
不買，孩子就只能待在床上。
而且孩子在長大，身體變了，輔具就得再換一台。
跨縣市就醫
四個月一次｜一次住院 4 天｜打完針平躺 6 小時
健保給付針劑，不給付那趟路。
北上、住院、請假、來回車程，一次就是全家四天。
24 小時照護
全年無休｜不能有一次意外
跌倒對一般孩子是擦傷，對 SMA 可能是再也站不起來。看顧不能有空隙，照顧者的一整天就這樣被吃掉。
每月 600 元
接住一位病友一趟往返醫院的路
等一年，少的是可以走路的能力
400 位病友中，每 4 位只有 1 位被接住。還有 300 位在等待
沐晴和怡潔走進總統府領獎那天，路上有人接住過：一趟車資、一台修好的輪椅、一堂不能停的水療課，讓她們還有力氣往前。可全台約 400 位病友裡，還有許多人只被記在名單上。不是他們不急，是我們還走不到。孩子的成長期只有一次，錯過就沒有第二次。
9歲橘子：『跨上階梯都要人扶，我還是想試，我想知道能不能自己走。』
500 個人，每個月 1000 元
就能撐起全台 SMA 病友的一整年
台灣生命之窗慈善協會，是一群 SMA 病友家庭在 2020
年自己成立的組織。到今天，專職人員只有兩位——一位執行長、一位行政。
審核每一筆補助、聯繫醫療團隊、追蹤病友狀況、跑健保與新生兒篩檢的倡議、辦衛教活動
——都是這兩個人在做。沒有募款部門，沒有行銷部門，也沒有公關。
所以這次募資，是協會自己發起的。捐款由協會收款並開立正式收據。依《公益勸募條例》，勸募活動必要支出以勸募所得 15%
為上限；財報公開於官網。
你捐的每一塊錢去了哪裡，都可以安心且清楚地知道。
立即支持第二扇窗
