藥有了，就結束了嗎？
2024 年 8 月 1 日，SMA 的救命藥，健保全適應症給付
那天之後，很多人以為這件事結束了。藥買到的是時間，不是結果。
藥，健保付了。這次要募的，是藥付不了的那些。
現在的藥物是治療，不是治癒。它能補回身體缺少的蛋白質、止住退化的速度，卻沒有辦法讓已經失去的長回來，已經歪掉的脊椎，不會直回來。已經退化到離不開呼吸器的肺，不會因為打了藥就自己呼吸。
而且一但停藥，退化會立刻繼續。這是一種必須持續給、持續做、持續撐住的疾病。
被困住的是身體，不是他
SMA 脊髓性肌肉萎縮症，全台灣大約 400 個人
SMA 是一種由基因異常引起的疾病，會造成
運動神經元逐漸退化、無法傳遞訊號，也無法控制肌肉收縮，導致肌肉持續萎縮。
邁開步伐變得越來越難、起身站起變得吃力，接著是連坐起身來都需要協助，直到每一次的吞嚥、呼吸都可能隨時停止。
有人一出生就發病，有人則在長大後才確診，然而 SMA 困住的只有身體：
他們會想讀書、工作，也會想談戀愛，有想法、有情緒，認知能力皆與常人無異。
讓他活下去，是醫療的事
但我們想讓生活也能繼續，也能看見邁步前行的希望
每月 1,200 元， 幫助 SMA 病友多上一堂水療課程
第一階段達成
目前已經募得
-2,500 水療課程
還有
408 位病友，距離重新站起來只差最後一步
他們爭到了藥，還沒爭到生活
他們，是第一扇窗打開後
還在等待第二扇窗的人
藥物留住了時間，而他們要重新過自己的生活
一歲確診 SMA，身體靠輪椅前進
聲音卻越來越有力量
國小二年級，她不會客語，卻靠著一遍遍聽錄音、逐句背誦，拿下臺南市「小小解說員」客語組第一名，後來站上總統府受獎。
十三歲的她想要的不是很多，只是能和同學一起放學回家。她的夢想是成為『生命的講師。』想證明：被困住的是身體，不是人生。接下來，就醫、復健與照護的路，換我們陪她走。
「她的聲音，替無數生命開了一扇窗。」
四個月一次的那趟路，
藥納入健保了，但另一份帳單才剛開始
橘子與丸子是 SMA
第三型的兄弟，肌肉會慢慢失去力氣，連蹲下撿筆都無比費力。藥物納保前，爸媽與生命之窗協會並肩爭取，只為了不讓孩子因龐大費用失去希望。
四年後，他們成功了。定期用藥讓退化止步，但交通、復健與照護的另一份帳單，才剛開始。
「他們要的不是奇蹟，是可以穩步前行的希望。」
一歲多，她確診 SMA；
小學四年級，她從報導裡讀到
自己可能活不過二十歲
2016 年救命藥問世，台灣卻還在等待。
她寫信給小英總統、成立生命之窗，四年推動十九場行動。
2024 年，健保全面給付，全台約
400 位病友終於等到藥。
她曾為一支當時自己拿不到的藥奔走。
現在，藥有了。生活還沒有。
她曾以為自己等不到藥
卻花 7 年為病友爭取活下去的時間
下一個 7 年，她想為更多 SMA 病友爭取不只是治療，還有生活與夢想
終身復健
水療課程每週 2 次 x 每堂 1,200 元 = 每月 9,600 元
藥止住的是退化，力氣要靠復健一點一點長回來。停下來，肌肉就開始萎縮。
行動輔具
一台 200,000 元
不買，孩子就只能待在床上。
而且孩子在長大，身體變了，輔具就得再換一台。
跨縣市就醫
四個月一次｜一次住院 4 天｜打完針平躺 6 小時
健保給付針劑，不給付那趟路。
北上、住院、請假、來回車程，一次就是全家四天。
24 小時照護
全年無休｜不能有一次意外
跌倒對一般孩子是擦傷，對 SMA 可能是再也站不起來。看顧不能有空隙，照顧者的一整天就這樣被吃掉。
每月 600 元
接住一位病友一趟往返醫院的路
等一年，少的是可以走路的能力
400 位病友中，每 4 位只有 1 位被接住。還有 300 位在等待
沐晴和怡潔走進總統府領獎那天，路上有人接住過：一趟車資、一台修好的輪椅、一堂不能停的水療課，讓她們還有力氣往前。可全台約 400 位病友裡，還有許多人只被記在名單上。不是他們不急，是我們還走不到。孩子的成長期只有一次，錯過就沒有第二次。
9歲橘子：『跨上階梯都要人扶，我還是想試，我想知道能不能自己走。』
500 個人，每個月 1000 元
就能撐起全台 SMA 病友的一整年
跨界支持。齊聲響應
邀請您幫助 SMA 病友推開第二扇窗
楊培安
歌手／黃禾音樂工作室負責人
很多人對於「 SMA 」是陌生的。
脊髓性肌肉萎縮症是它的中文名稱，
短短八個字，卻是冰冷艱深的醫學名詞。
對一般人來說可能毫無概念，也沒有什麼特別的感覺，但對一出生就罹患這個疾病的患者與其親屬，這八個字或是三個英文字母的縮寫則代表著龐大醫療費用的沈重負擔與揮之不去的心理壓力。
每一天，都攸關生死。
請跟我一起共同關懷 SMA 罕病病友，
為自己與這個社會帶來更多善的循環。
蔡麗娟
台灣癌症基金會副執行長
SMA 治療藥品的健保給付，為病友帶來生命的曙光，然而長期照顧、生活支持，以及社會的理解和陪伴，更是能幫助病友走得更長、更遠最重要的力量。
邀請您響應 SMA 病友全方位支持計畫，用愛與關懷陪伴他們活出更有尊嚴、
更有品質的人生。
林雪莉
YouTuber / 輪椅女孩雪莉
對很多人來說很平凡的日常，SMA 病友卻需要付出更多努力才能完成。
雖然身體有許多限制，但我一直相信人生不該被疾病定義。
希望透過更多人的認識與支持，讓 SMA 病友有更多選擇、更多機會去體驗生活，也能勇敢追求自己想要的人生。
伯謙
地獄男團短影音創作者
身為一位資深的 SMA 病人，往往大家都覺得只要照顧好生活就好了，但是病友們的夢想，我們談論過嗎？
去年參與了 SMA 生命之窗協會的紀錄片計劃，讓我知道除了好好生活之外，也能夠去完成我電影導演的夢想。我依然記得魏德聖導演鼓勵我的那句話：
「人跟動物最大的不一樣，就是我們擁有做夢的權利。透過做夢，可以讓我們暫時抽離現在的困境，得到一點點喘息。」
邀請你們一同支持，幫助更多 SMA 病友得以看見除了生病之外的另外一個人生。
