台灣義行獎|身在其中 Leave No one Behind

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專案時間 2022/08/23 12:00 ~ 2022/10/19 23:59

台灣義行獎 義行一起 讓愛延續

用一場充滿生命力的展覽,為罕病病友發聲我要真正的腳踏實地脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性神經肌肉疾病,多在嬰孩時期發病,患者會隨著時間持續性的肌肉萎縮、無力,在沒有治療的情況下,大部分的患者會無法自行吞嚥、呼吸,目前全台約有400名SMA患者。2016年,全球首個治療藥物問世,為病友家庭帶來曙光。 然而,這個曙光好像照不到每個人身上…因研發成本高、病患人數少,罕見疾病藥物非常昂貴,SMA藥物的治療費用每年就需花費數百萬。各國政府皆因治療迫切性快速給付,意想不到的是,以健保制度享譽國際的台灣,卻遲遲無所進展。也許對常人而言,治療藥物問世僅代表醫療的進步,但對於患者來說,卻是一個重生的機會李怡潔同樣身為SMA病友,能真正感同身受病友家庭面臨的困境,所以明知道自己是被政策排除在外、沒有辦法健保用藥的病友之一,依然用盡全力為病友發聲。怡潔開始替病友爭取藥物,撰寫致總統的公開信、集結病友家庭在立法院召開陳情記者會,終使健保署同意於2020年開始有條件給付SMA治療藥物,然僅有8%的病友(七歲以下、一歲前發病的部分病童)可獲得健保給付治療。可同時還有300多位病友,用生命的耗損,等待著救命藥物…清楚地感受著自己「不斷失去」,卻無能為力。從前的無能為力,是無藥可醫;現在的無能為力,是有藥用不到。我只想盡所能不讓SMA病友像從前一樣,只能在無盡的失望中死去……一場生命之展,喚起罕病病友的勇氣透過展覽,將沉重的生存議題,轉化為美好的藝術作品,以大眾可接受的方式,將SMA的困境呈現,也展現出病友強韌的生命力,期望病友堅毅的精神,能刻在參展者心中。一個人的力量有限,一群人的力量無限。 現在就是未來!社會對疾病的理解,可能成就無數病友的未來!

風險與變數
如遇大型天災或傳染病等不可抗因素,導致展覽無法順利進行,主辦單位有權斟酌延期、調整展覽形式或取消辦理,若因上述原因取消,主辦單位將會在2022/12/1前,於活動官方網頁進行公告,贊助經費將用於2023年SMA疾病衛教宣導計劃。

主辦單位保有最終更改、調整募資方案執行方式及活動內容之權利。

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