「愛奇兒」是英文單字 Angel 的諧音,指的是身心障礙兒。目前全台灣有近 90 萬位愛奇兒,而這代表著,全台灣同時亦有近 90 萬名愛奇兒照顧者,甚至,一個家庭中不只一位照顧者。
愛奇兒家庭中的父母,44% 曾有過自殺的念頭。(註:元智大學謝志耀碩士論文研究顯示) 過去,對於愛奇兒照顧者的關注相當有限,但實際上,照顧者因為不堪負荷而產生憂鬱、自殺的事件頻傳,家庭亦有可能因此破碎。
然而,這卻是一處長期被忽略的巨大黑暗角落⋯
在台北的孫家正是當中的一個愛奇兒家庭,孫爸爸、孫媽媽有兩個兒子,哥哥在小二時確診 ADHD 及亞斯伯格症、弟弟則是全面性發展遲緩,沒有語言表達能力,會一直、一直亂跑,好像有一天,就會跑到不見了。
帶他們出門,常常會讓一趟 20 分鐘的捷運搭成一個半小時,因為中途坐不住的他們,會害怕、會大叫,引來路人的側目與嫌棄、甚至出言指責,只能頻頻下車、不停換車。
在賈靜雯前去探訪的那天,其中孫媽媽不禁說道:「我曾經想過,是上天要懲罰我嗎?為什麼會兩個孩子都是自閉症?」 孫爸爸更說,在人生低谷時,「有一次弟弟走丟時,我居然在想:他要是真的不見了,是不是我也就解脫了?」
自愛奇兒進入診斷期,照顧者漫長的創傷經驗也隨之開始。從自我懷疑與愧疚,到早療期的力不從心、進入教育體系的挫敗、離開教育體系的茫然,照顧者一生的深層負面情緒,無法、也不知道如何說出口。
《天使心家族基金會》為全台第一個、專業關懷愛奇兒家長與手足的社福團體,由林照程、蕭雅雯夫婦於 2006 年創辦。夫妻倆家庭經濟優渥,但一切在極重度和重度發展遲緩的兩個孩子出生後,產生巨大轉變。
起先他們四處尋醫、求神問卜,一路跌入負債低谷;而後決心改變自身眼光,視愛奇兒孩子們為天賜的可愛天使,邀請數個愛奇兒家庭共同組成《天使心家族》,開始全心投入愛奇兒家庭中照顧者的支持服務。
深刻體會愛奇兒家庭在生活處境中的孤獨與無助感,天使心逐漸集結了家長、社工師、諮商師,在全台灣舖了一張又一張接住破碎的網,接住無助徬徨的心,更點起一盞又一盞燈,期盼能照亮這些家庭的陰暗角落。
愛奇兒家庭的困境與挑戰是一條漫長、且無法中途放棄的路,家庭中的成員通常封閉著自我的內心,即便透過陪伴,要走入一個愛奇兒家庭也非常需要時間。
透過群眾集資計畫,我們將持續把服務經驗化為更深入需求的服務,接住更多的愛奇兒家庭一起面對生命的困境,針對愛奇兒父母的身心健康與心理復健進行系統化服務,期盼能預防並遠離憂鬱症,提供愛奇兒家庭適切的心理復健機制,把自己照顧好,更能將孩子照顧好;期待服務量能逐年擴大、讓更多的家庭受惠、避免更多社會的憾事!
那天和孩子坐在客廳的桌子前面一起畫畫,他畫一張,我畫一張,雖然我是他的媽媽,但是當我們拿起畫筆,各自畫著喜歡的顏色和線條的時候,我們變成了朋友。 某天下雨,他和我說:「外面的花和樹還有泥土在跟我講話!」 我:「他們說什麼?」 孩子:「他們很開心,因為有水可以喝了!」 透過你我澆灌愛心、來為愛奇兒撐傘, 你知道我在,我知道你在, 世界都變的亮晶晶的了。 讓我們一起在下雨時,用星星照亮、溫暖愛奇兒家庭!
那天和孩子坐在客廳的桌子前面一起畫畫,他畫一張,我畫一張,雖然我是他的媽媽,但是當我們拿起畫筆,各自畫著喜歡的顏色和線條的時候,我們變成了朋友。
某天下雨,他和我說:「外面的花和樹還有泥土在跟我講話!」 我:「他們說什麼?」 孩子:「他們很開心,因為有水可以喝了!」
透過你我澆灌愛心、來為愛奇兒撐傘, 你知道我在,我知道你在, 世界都變的亮晶晶的了。
讓我們一起在下雨時,用星星照亮、溫暖愛奇兒家庭!
每個人在谷底的時候,最希望的,就是能有人陪; 當天使降臨到人間,每個家庭都措手不及,而你的每一份支持,都是對愛奇兒的家,最有力的應援!
風險與變數
本次計劃由「天使心家族社會福利基金會」、「愛最大慈善光協會」共同發起,並協助回饋品設計、出貨、寄送服務;計劃委託「貝殼放大股份有限公司」負責行銷策劃。 (計畫客服信箱:fr@ah-h.org)
計畫結束後,我們將會依承諾時間給付所有贊助者回饋品項,也會使命必達完成目標,若回饋品給付及目標執行過程中有任何變因或時程調整,都將主動以粉專貼文及 email 電子郵件通知報告所有此專案的支持者,期間有任何問題也都可以寄信至客服信箱與我們聯繫,再次感謝大家的支持。
方案內容
► 魏如萱親子暖心手繪|感謝狀 *1
► 魏如萱親子愛心手繪|折疊傘 *1
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