陳燕麟，16 歲被宣布罹患肌萎症，醫生告訴他這病「無藥可救」。
別人的青春年華，對他而言是惡夢開始。
別人大好的人生正綻放，他卻註定走在一條逐漸萎縮的黑暗小路。
全台灣有許多罹患如肌萎症的罕見疾病病友，在患病後，孤單面對「只有更惡化，沒有最惡化」的狀態，並逐漸從社會消音，沒有基本的醫療資源協助，也沒有「正常」的發聲管道。
因為是少數，理所當然的被忽略在「正常生活」之外......
在台灣約有 550 個肌萎家庭需要幫忙，但真正能協助他們的醫師卻不到 20 位。
也因為醫療的病人少，相關的研究也不足。這導致很多醫生不容易第一時間判斷患病原因，也讓病友花費漫長時間在等待與煎熬。
在醫院裡，除了病人忍受病痛折磨的痛苦，病床旁的家人、親友們，也都背負著沈重的經濟與心理壓力。
根據肌肉萎縮症協會的數據，申請生活補助的案件中，90% 用於病人的喪葬費補助。人生的最後，往往已無力負擔。
肌萎症體能惡化的速度之快，往往令病患手足無措難以適應。
每天早上醒來，有些動作明明昨天還可以做到，但今天就顯得有些吃力，再過幾個月可能就完全做不到了。
他們心智和一般人無異，肌萎症卻強行帶走了身體的自主能力，以及為家庭帶來無助與困境...
對病友來說，患病人數的稀少和無助幾乎是畫上等號
在台灣，每 40-50 人就有一人為肌萎症帶因者，雖帶因者本身不會發病，但同樣帶有肌萎症基因的夫妻，每胎有 1/4 機率生下肌萎症寶寶，透過基因檢測，在還沒有解藥的當下，能阻止下一代悲劇的誕生。
從病理科到第一線成為門診醫生，陳燕麟將自己的經歷化做與病友們溝通的鑰匙，打開一扇扇因緊封的心扉，說著各自的人生。原本歸納在「罕見疾病」下的統計數字，成為了立體的、有血有肉的人。
透過協會的力量，他鼓勵病友參與社會，讓大眾能正確理解病友的處境與需求。社會對肌萎症的認識越多，越知道如何務實提供幫助，並正面看待疾病和罹病的患者。而這些態度有助於病友們更容易融入社會，形成正向循環。
肌肉萎縮症病友協會秘書長｜李威德
我是屬於晚發型肌肉萎縮症，當兵時症狀相當嚴重，早期確診需要透過肌肉切片，但白白遭遇3次可怕的肌肉切片卻無法確診，提早退役申請也因此被駁回。直到遇見了陳燕麟醫師協助基因檢測後，終於讓我知道我是哪一種類型的肌肉萎縮症，也得以讓家族避免因為基因遺傳造成的悲劇，對醫師由衷感謝！
肌肉萎縮症病友｜張心慈同學
心慈從小被診斷出罹患脊髓型肌肉萎縮症後，卻常被人誤認為小兒麻痺患者，求學遭到很多誤解。因緣際會下認識了陳燕麟醫師，更確定自己人生的使命。身為病友的她深感台灣無障礙設施的不足，正朝著打造出最符合人體工學的無障礙坡道前進！
從醫、研究、教學，陳燕麟的每一天都全力推動著脊損研究往前進，即使明白有生之年，無緣親眼看見解藥的出現，仍義無反顧。
他希望用自己做為基石，後人研究可以在他的肩膀上往前努力。然而幾年前他還能拄著拐杖看診，現在已不得不靠輪椅......
人終將一死，然而上天給他的時間比一般「正常人」還短暫，他還有心願想完成，不想留下遺憾！
「年少時，我曾在《五體不滿足》的書裡，獲得面對人生的勇氣。我自己親身走過這一段過程，從自身出發，希望能成為一個推動病人向前走的醫生，帶給大家前進的動力。」
「哪天我不在了，希望留下的這些文字與人生，能鼓舞有形、或無形萎縮的人們，擁有不被拘束的靈魂，即使直面人生的無常，也能用正向的態度去面對，同時讓社會看見肌肉萎縮症。」
作者：陳燕麟(口述)、陳名珉(執筆)
平裝 / 312 頁
14.8 x 21 x 1.9 cm / 雙色印刷
出版時間：2021.10
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