陳燕麟醫師|全台罕病發聲出版計畫

提案者
目標金額
集資進度 256%
256%
已募集總金額包含運費以及在 獨立集資網站 的集資金額。

剩餘時間
倒數 8 天
贊助人次
專案時間
2021/10/13 12:00 ~ 2021/10/27 00:00

陳燕麟,16 歲被宣布罹患肌萎症,醫生告訴他這病「無藥可救」。

別人的青春年華,對他而言是惡夢開始。
別人大好的人生正綻放,他卻註定走在一條逐漸萎縮的黑暗小路。

 


全台灣有許多罹患如肌萎症的罕見疾病病友,在患病後,孤單面對「只有更惡化,沒有最惡化」的狀態,並逐漸從社會消音,沒有基本的醫療資源協助,也沒有「正常」的發聲管道。

因為是少數,理所當然的被忽略在「正常生活」之外......

 

在台灣約有 550 個肌萎家庭需要幫忙,但真正能協助他們的醫師卻不到 20 位。

也因為醫療的病人少,相關的研究也不足。這導致很多醫生不容易第一時間判斷患病原因,也讓病友花費漫長時間在等待與煎熬。

在醫院裡,除了病人忍受病痛折磨的痛苦,病床旁的家人、親友們,也都背負著沈重的經濟與心理壓力。

根據肌肉萎縮症協會的數據,申請生活補助的案件中,90% 用於病人的喪葬費補助。人生的最後,往往已無力負擔。

肌萎症體能惡化的速度之快,往往令病患手足無措難以適應。

每天早上醒來,有些動作明明昨天還可以做到,但今天就顯得有些吃力,再過幾個月可能就完全做不到了。

他們心智和一般人無異,肌萎症卻強行帶走了身體的自主能力,以及為家庭帶來無助與困境...

 

對病友來說,患病人數的稀少和無助幾乎是畫上等號


在台灣,每 40-50 人就有一人為肌萎症帶因者,雖帶因者本身不會發病,但同樣帶有肌萎症基因的夫妻,每胎有 1/4 機率生下肌萎症寶寶,透過基因檢測,在還沒有解藥的當下,能阻止下一代悲劇的誕生。

 

從病理科到第一線成為門診醫生,陳燕麟將自己的經歷化做與病友們溝通的鑰匙,打開一扇扇因緊封的心扉,說著各自的人生。原本歸納在「罕見疾病」下的統計數字,成為了立體的、有血有肉的人。

透過協會的力量,他鼓勵病友參與社會,讓大眾能正確理解病友的處境與需求。社會對肌萎症的認識越多,越知道如何務實提供幫助,並正面看待疾病和罹病的患者。而這些態度有助於病友們更容易融入社會,形成正向循環。

 

肌肉萎縮症病友協會秘書長|李威德

我是屬於晚發型肌肉萎縮症,當兵時症狀相當嚴重,早期確診需要透過肌肉切片,但白白遭遇3次可怕的肌肉切片卻無法確診,提早退役申請也因此被駁回。直到遇見了陳燕麟醫師協助基因檢測後,終於讓我知道我是哪一種類型的肌肉萎縮症,也得以讓家族避免因為基因遺傳造成的悲劇,對醫師由衷感謝!

 

肌肉萎縮症病友|張心慈同學

心慈從小被診斷出罹患脊髓型肌肉萎縮症後,卻常被人誤認為小兒麻痺患者,求學遭到很多誤解。因緣際會下認識了陳燕麟醫師,更確定自己人生的使命。身為病友的她深感台灣無障礙設施的不足,正朝著打造出最符合人體工學的無障礙坡道前進!

 

從醫、研究、教學,陳燕麟的每一天都全力推動著脊損研究往前進,即使明白有生之年,無緣親眼看見解藥的出現,仍義無反顧。

他希望用自己做為基石,後人研究可以在他的肩膀上往前努力。然而幾年前他還能拄著拐杖看診,現在已不得不靠輪椅......

人終將一死,然而上天給他的時間比一般「正常人」還短暫,他還有心願想完成,不想留下遺憾!

 

 

「年少時,我曾在《五體不滿足》的書裡,獲得面對人生的勇氣。我自己親身走過這一段過程,從自身出發,希望能成為一個推動病人向前走的醫生,帶給大家前進的動力。」


「哪天我不在了,希望留下的這些文字與人生,能鼓舞有形、或無形萎縮的人們,擁有不被拘束的靈魂,即使直面人生的無常,也能用正向的態度去面對,同時讓社會看見肌肉萎縮症。」

 

作者:陳燕麟(口述)、陳名珉(執筆)
平裝 / 312 頁
14.8 x 21 x 1.9 cm / 雙色印刷
出版時間:2021.10

 

回饋項目

單書支持

NT$ 400
已被贊助 8 次

你的支持,將能大大推動「罕病發聲出版計畫」,讓陳燕麟醫師的愛能散布,為罕病的病友帶來更多的善意與理解。

▍單書支持內容物

- 陳醫師新書《擁抱生命的不完美》
- 天下雜誌全閱讀一個月 ( 兌換期限到11月底 )
- 電子感謝函

【特別說明】

● 贊助金額將有 10% 捐贈給肌肉萎縮症會,給謝您無私的愛!
● 如需開立統一編號,請在下方「備註欄」註明
● 退換貨規則:依照《消費者保護法》規定,收到產品後享有七天的猶豫期,然猶豫期非試用期,故產品經拆封恕不接受退貨;退貨需在包裝完整的狀態退回,缺乏完整性、或是超過七天逾期恕不受理。若需辦理退換貨請以電子郵件寄至 bill@cw.com.tw,我們會盡快為您處理。

預計於 2021-11 出貨
贊助
贊助專案可享 0.5% 紅利回饋

雙書送愛

NT$ 800
已被贊助 1 次

你的支持,將能大大推動「罕病發聲出版計畫」,讓陳燕麟醫師的愛能散布,為罕病的病友帶來更多的善意與理解。

▍單書支持內容物

- 陳醫師新書《擁抱生命的不完美》 二本
- 祝福筆記本 一本
- 天下雜誌全閱讀資格一個月 二份 ( 兌換期限到11月底 )
- 電子感謝函

【特別說明】

● 贊助金額將有 10% 捐贈給肌肉萎縮症會,給謝您無私的愛!
● 如需開立統一編號,請在下方「備註欄」註明
● 退換貨規則:依照《消費者保護法》規定,收到產品後享有七天的猶豫期,然猶豫期非試用期,故產品經拆封恕不接受退貨;退貨需在包裝完整的狀態退回,缺乏完整性、或是超過七天逾期恕不受理。若需辦理退換貨請以電子郵件寄至 bill@cw.com.tw,我們會盡快為您處理。

預計於 2021-11 出貨
贊助
贊助專案可享 0.5% 紅利回饋

團購│十全十美

NT$ 4,000

你的支持,將能大大推動「罕病發聲出版計畫」,讓陳燕麟醫師的愛能散布,為罕病的病友帶來更多的善意與理解。

▍十全十美內容物

- 陳醫師新書《擁抱生命的不完美》 十本
- 祝福筆記本 五本
- 天下雜誌全閱讀資格一個月 十份 ( 兌換期限到11月底 )
- 康健選書隨機出貨 二本
- 電子感謝函

【特別說明】

● 贊助金額將有 10% 捐贈給肌肉萎縮症會,給謝您無私的愛!
● 如需開立統一編號,請在下方「備註欄」註明
● 退換貨規則:依照《消費者保護法》規定,收到產品後享有七天的猶豫期,然猶豫期非試用期,故產品經拆封恕不接受退貨;退貨需在包裝完整的狀態退回,缺乏完整性、或是超過七天逾期恕不受理。若需辦理退換貨請以電子郵件寄至 bill@cw.com.tw,我們會盡快為您處理。

預計於 2021-11 出貨
贊助
贊助專案可享 0.5% 紅利回饋

企業方案│百本贊助

NT$ 40,000

你的支持,將能大大推動「罕病發聲出版計畫」,讓陳燕麟醫師的愛能散布,為罕病的病友帶來更多的善意與理解。

▍百本贊助內容物

- 陳醫師新書《擁抱生命的不完美》 一百本
- 祝福筆記本 五十本
- 天下雜誌全閱讀資格一個月 一百份 ( 兌換期限到11月底 )
- 康健選書隨機出貨 五本
- 康健雜誌訂閱半年期  十本
- 電子感謝函

【特別說明】

● 贊助金額將有 10% 捐贈給肌肉萎縮症會,給謝您無私的愛!
● 如需開立統一編號,請在下方「備註欄」註明
● 退換貨規則:依照《消費者保護法》規定,收到產品後享有七天的猶豫期,然猶豫期非試用期,故產品經拆封恕不接受退貨;退貨需在包裝完整的狀態退回,缺乏完整性、或是超過七天逾期恕不受理。若需辦理退換貨請以電子郵件寄至 bill@cw.com.tw,我們會盡快為您處理。

預計於 2021-11 出貨
贊助
贊助專案可享 0.5% 紅利回饋

企業方案│五百支持

NT$ 200,000

你的支持,將能大大推動「罕病發聲出版計畫」,讓陳燕麟醫師的愛能散布,為罕病的病友帶來更多的善意與理解。

▍五百支持內容物

- 陳醫師新書《擁抱生命的不完美》 五百本
- 祝福筆記本 一百本
- 陳燕麟醫師線上講座 一場
- 天下雜誌全閱讀資格一個月 五百份 ( 兌換期限到11月底 )
- 康健選書隨機出貨 十本
- 康健雜誌訂閱半年期  二十本
- 客製化書腰
- 電子感謝函

【特別說明】

● 贊助金額將有 10% 捐贈給肌肉萎縮症會,給謝您無私的愛!
● 如需開立統一編號,請在下方「備註欄」註明
● 退換貨規則:依照《消費者保護法》規定,收到產品後享有七天的猶豫期,然猶豫期非試用期,故產品經拆封恕不接受退貨;退貨需在包裝完整的狀態退回,缺乏完整性、或是超過七天逾期恕不受理。若需辦理退換貨請以電子郵件寄至 bill@cw.com.tw,我們會盡快為您處理。

預計於 2021-11 出貨
贊助
贊助專案可享 0.5% 紅利回饋